אדם הסובל מפיגור שכלי קשה לפי תקנות הביטוח הלאומי הוא אדם שהשיג תוצאה שנעה בין שלושים לשלושים ותשע נקודות במבחן ה- IQ (תוצאה שנמצאת בטווח הזה מוגדרת כשבעים וחמישה אחוזי נכות).
פיגור שכלי קשה הוא הרמה הממוקמת בין פיגור שכלי בינוני לפיגור שכלי עמוק. הלוקים בפיגור שכלי קשה צריכים תמיכה תמידית וקבועה למשך כל החיים בלפחות שלושה תחומי חיים מרכזיים ולתמיכה מוגברת ביתר תחומי החיים.
המשמעות היא שיש לבצע עבורם את הפעילויות החיוניות הכוללות למשל רחצה או לבישת בגדים ושיש לדאוג לנוכחות של גורם נוסף שיסייע להם באופן ישיר בביצוע פעילויות אחרות שיכולות להיות למשל רכישת מצרכים, בישול ארוחות ועוד.
מה הם הגורמים לפיגור שכלי קשה?
פיגור שכלי קשה נובע כתוצאה מבעיה בהתפתחות של המוח בעובר או כתוצאה מפגיעה מוחית שהתרחשה סמוך ללידה או מוקדם מאוד במהלך החיים ובכל מקרה לא יאוחר מגיל שמונה עשרה. להלן חלק מהגורמים האפשריים:
- מחלות מטבוליות – במקרים מסוימים התינוק בא לעולם כשהמוח שלו עובד באופן תקין לחלוטין, אך כתוצאה ממחלה מטבולית כלשהי, הגוף שלו לא מצליח לפרק באופן תקין מרכיב תזונה מסוים והוא מצטבר עד לרמה רעילה וקטלנית. פנילקטונוריה היא למשל מחלה מטבולית שבאה לידי ביטוי בחוסר יכולת להמיר את חומצת האמינו פנילאלנין לטירוזין. ללא טיפול הכולל הימנעות מוחלטת מפנילאלנין לכול החיים החולים מגיעים למצב של פיגור שכלי קשה תוך שבועות ספורים מיום לידתם.
- תסמונות כרומוזומליות – תסמונות כרומוזומליות הן תסמונות שנגרמות כתוצאה מעודף של כרומוזום, חסר של כרומוזום, חסר במקטע מסוים בכרומוזום ועוד. תסמונת האיקס השביר למשל יכולה לגרום לפיגור שכלי בדרגות חומרה שונות והדבר נכון גם לגבי תסמונת דאון.
- חשיפה לחומרים אסורים במהלך ההיריון – ההתפתחות המוחית התקינה של העובר יכולה להיפגע גם אם מבחינה גנטית הפוטנציאל האינטלקטואלי של העובר תקין ואין הוא סובל משום ליקוי גנטי או כרומוזומאלי. הכוונה היא למקרים בהם במהלך ההיריון האם ההרה עושה שימוש בחומרים המסוכנים לעובר כמו למשל תרופות מסוימות שאסורות לשימוש במהלך ההיריון, אלכוהול, סמים, סיגריות ועוד.
- פגיעה באספקת הדם לעובר – גורם נוסף שיכול להוביל לפיגור שכלי קשה הוא כל מצב שבו מתרחשת הפרעה לאספקת הדם התקינה לעובר. במקרים מסוימים חבל הטבור נכרך סביב צווארו של העובר, במקרים אחרים העובר עצמו מפעיל לחץ פיזי על חבל הטבור לאחר ירידת המים ועוד. פגיעה באספקת הדם לעובר יכולה להתרחש במהלך ההריון, סמוך ללידה ואפילו במהלך הלידה עצמה.
תסמונות ובעיות
בחלק ניכר מהמקרים הפיגור השכלי הקשה יופיע במקביל לתסמינים אחרים כיוון שבמקרים רבים מדובר על תסמין אחד המהווה יחד עם תסמינים אחרים חלק מתסמונת כמו למשל במקרה של תסמונת האיקס השביר שהזכרנו מוקדם יותר במאמר זה.
בין היתר מדובר על תסמינים נוירולוגיים כמו למשל פרכוסים אפילפטיים, תסמינים התנהגותיים כמו למשל ניסיונות לפגיעה עצמית, עוינות ואגרסיביות, תסמינים פיזיולוגיים כמו למשל מומים לבבים, מומים בכליות, חוסר התפתחות מספקת של האצבעות ועוד.
בנוסף לכך, בקרב הלוקים בפיגור שכלי קשה קיימת שכיחות גבוהה של השמנת יתר, של הפרעות פסיכיאטריות לרבות דיכאון, הפרעה דו קוטבית ועוד.
טיפול והשתלבות בחברה
מאחר ומדובר על פגיעה נוירולוגית חמורה ומאחר והלוקים בפיגור שכלי קשה נזקקים לסיוע מתמיד בביצוע של פעילויות בסיסיות כמו התלבשות או רחצה, הרי שבדרך כלל מדובר על אנשים שלא משתלבים במסגרות תעסוקתיות. כמו כן, הצורך בטיפול מתמיד מקשה מאוד על השארת הלוקים בפיגור שכלי קשה במסגרת הביתית. לשם כך, קיימות בישראל מסגרות שונות המיועדות לסובלים מפיגור שכלי קשה או עמוק.